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全國兩會丨全國人大代表張灼華:關于進一步加大對罕見病的研究、救助和立法的建議

發表時間:2019-03-14 15:28  來源:宣傳處 作者:王瑾 點擊:279次

十三屆全國人大二次會議期間,全國人大代表、湖南省政協副主席、農工黨湖南省委主委張灼華建議,進一步加大對罕見病的研究、救助和立法工作。

張灼華代表表示,隨著《國務院深化醫藥衛生體制改革領導小組關于進一步推廣深化醫藥衛生體制改革經驗的若干意見》出臺,我國新一輪醫改再度展開。目前,我國已基本建立起全民醫保制度,醫療衛生服務體系不斷完善,藥品供應保障體系進一步健全,分級診療制度建設加快推進,改革成果廣泛惠及人民群眾,給老百姓帶來了“看得見、摸得著”的實惠,切實緩解了“看病難、看病貴”的問題。相對于多發病和常見病,罕見病因為患病人數相對較少往往被政府、衛生機構、醫藥企業以及社會公眾所忽視,對罕見病的認識、控制和治療進展遲緩,導致罕見病患者的醫療和生活等相關基本需求,未能得到應有重視和保障,嚴重影響“健康中國”戰略部署和“脫貧攻堅”任務的順利完成。2015年開始,國家自然科學基金設立了罕見病研究專項。2018年,國家發布了121種罕見病,并對23種罕見病用藥的增值稅減免,推進了我國罕見病的預防和治療。

罕見病雖然每一種病的人數很少,但病種很多。目前認可的罕見病就有7000種以上,所以被影響的病人數依然巨大。按WHO罕見病發生率計算,全球罕見病患者有千萬人之多,累及的家庭和親人更多。一方面造成家庭和社會的重大負擔,同時對社會整體健康水平和生活質量影響極大。

同時,由于罕見病每種病的病人較少,每一種藥物的利潤少,藥廠等盈利性藥物研發機構對罕見病用藥物的開發缺乏興趣,導致罕見病用藥的缺乏和高價。

為此,張灼華代表建議:

1.國家進一步加大對罕見病的機制、診斷和治療的研發支持力度,推動早期診斷、藥物開發和治療新技術開發。由于絕大多數的罕見病是遺傳疾病,要加大對新生兒、兒童疑難疾病進行基因組研究和診斷研究。

2.建立由國家統一協調管理的罕見疾病登記管理系統和醫療大數據。正確估算國家罕見疾病的發病人數;進行罕見病診治的衛生經濟學研究和評估,系統救治;制定相應防控機制和保障、救助制度。

3.研究實施新生兒已知嚴重罕見病的篩查,讓他們得到早期診斷和干預。

4.逐步將罕見病藥物納入醫保,讓這些家庭不會因病致貧。

5.制定激勵政策,鼓勵罕見病藥物研發和生產。例如,加快評審時間,簡化申請和研發程序,為孤兒藥的臨床研究提供基金資助補貼,延長市場獨占期,減免稅收或注冊費用等。

 


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